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La tercera edad

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LUNES-16-12-2002
  SUPLEMENTO ESPECIAL TERCERA EDAD

Oleaje de recuerdos

La Fundación Provincial de Alzheimer en Guadalajara es un punto de encuentro y ayuda para familiares y afectados

La enfermedad de la memoria, el Alzheimer afecta a 3.000 personas en nuestra provincia. En España, más de 500.000 están aquejados de este “Mal” que se manifiesta, sobre todo, en personas mayores de 65 años. Los estudios realizados hasta ahora demuestran, sin embargo, que la edad no es determinante, ya que puede aparecer incluso antes de cumplir los 60. Pero lo que no esconden es que supone un brusco cambio en la vida del paciente –que pierde poco a poco su autonomía– y de su familia –que se convierte en su gran bastón–. La Asociación Provincial de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la calle Julián Besteiro, 5 en Guadalajara es un centro de acogida y apoyo para afectados que se encuentran en la fase 1 de la enfermedad.

La fase no farmacológica incluye talleres y actividades destinadas a estimular la memoria.

La memoria inmediata, la más cercana en el tiempo, es la primera que se pierde para una persona aquejada del llamado “Mal de Alzheimer”. Entre 2.500 y 3.000 enfermos lo padecen en nuestra provincia y tienen como único punto de referencia la Asociación Provincial de Familiares de Alzheimer en la capital, un organismo que desde 1996 trabaja “para ayudar a enfermos y familiares”, según explica Yolanda de la Morena, presidenta de la asociación desde hace diez meses.
Ella es la voz representativa de toda una “gran familia” que aglutina a trescientos socios y un equipo de profesionales formado por una trabajadora social, una psicóloga, un animador sociocultural y un terapeuta. Uniendo esfuerzos han conseguido crear una fructífera atmósfera de trabajo para enfermos y cuidadores (papel desempeñado, en la mayoría de los casos, por un familiar).

Estímulos y fármacos
Talleres de estimulación cognitiva y ayuda psicosocial son los principales cauces de actuación, como nos cuenta Yolanda Ropero, psicóloga de la APFEA. “Desde aquí ofrecemos apoyo a las familias, personalizado y grupal, organizamos talleres... por espacio y por las características del local sólo podemos atender a enfermos que están en la fase 1 de la enfermedad”. Un servicio, pues, añadido a los ofrecidos por el Hospital Ortiz de Zárate y la residencia Los Olmos, que atienden a enfermos en segunda y tercera fase.
Todos aseguran que cuanto más tarda el paciente en pasar de una fase a otra es mejor para el enfermo y la familia. El único tratamiento que actúa con este objetivo tiene dos vertientes. “Por una parte, la farmacológica. Tenemos esperanza en el medicamento que saldrá en enero”, apunta Yolanda. La segunda, “no farmacológica”, con talleres y actividades destinadas a estimular la memoria y evitar que la enfermedad crezca a pasos agigantados. Entre ellas, pintar cajas de madera, hacer collares y pulseras, pintura en tela, elaborar pequeños árboles con musgo y corcho y decoración navideña.
La terapia es una parte importante, casi vital para cualquier enfermo. Pero igual lo es una figura que, en opinión de Yolanda Ropero, es “equiparable al enfermo: la del cuidador principal, que sufre tanto o más que él porque no lo cuida 24 sino 39 horas” y eso conlleva problemas añadidos.

Cuidar al cuidador
Cuando a un familiar se le diagnostica Alzheimer “tu vida cambia completamente”. Yolanda de la Morena, presidenta de la asociación, tuvo que trasladarse desde Cifuentes, donde vivía, hasta la capital cuando a su madre la diagnosticaron la enfermedad el pasado mes de mayo. “Mi madre era una persona muy activa, sufrió una lumbociática y a raíz de ahí tuvo que dejar de trabajar”. Ella misma fue la que empezó a darse cuenta de que algo iba mal y empezó a hacerse pruebas. “ A mí me dio miedo”, se sincera Yolanda. Es una de las reacciones ante los síntomas y el diagnóstico final. “Tampoco tienes demasiada información y te sientes perdida. Ahora es cuando empieza a haber más campañas informativas”, señala.
La actitud a tomar por parte del cuidador es un aspecto importante que varía “según los casos”, apunta la psicóloga Yolanda Ropero. “Ante todo, hay que decirles que tengan mucha calma, aunque sea difícil; que estén informados para conocer cómo va evolucionando el enfermo y la ayuda que necesita en cada momento, que se pongan en contacto con sitios donde le puedan atender convenientemente y también que se forme”.
El familiar-cuidador también recibe ayuda en la asociación, un apoyo personalizado y grupal que “ a mí me viene muy bien”, afirma Mari Carmen Espoleo, una de las vocales de la Junta Directiva y esposa de uno de los enfermos que acuden a la asociación. “Al principio”, reconoce, “no quería venir, ni traer a quí a mi marido. Me costó muchísimo. Es como cuando llevas al niño al colegio y piensas: ¡ahí le dejo!”. Otra reacción normal, que se une a la de “agotamiento, sentimiento de culpa (sienten que los están abandonando si los dejan un momento con otra persona) y estrés”, afirma Yolanda Ropero.
Para paliar este problema existen diferentes cauces: subvenciones para conseguir “ayuda humana” con el fin de que los cuidadores “respiren” y puedan dedicarse un poco a ellos mismos o programas como “Respiro” con idéntico fin, organizado y promovido por Cruz Roja.

La actual sede está situada en la calle Julián Beteiro, 5 de Guadalajara.

Canalizar ayudas
Ser hilo conductor entre el paciente y los organismos oficiales es el papel de Verónica Aguado, trabajadora social de la asociación. No es algo aislado pues se une al esfuerzo por hacer un seguimiento familiar, canalizar ayudas oficiales o emitir informes sociales. “Según ellos me demanden sus necesidades, yo les informo de las ayudas existentes, por ejemplo de la ayuda a domicilio que ofrece el Ayuntamiento”, afirma.

Fondos para el futuro
Sin dinero, la asociación no podría tirar hacia adelante y aunque “las subvenciones lleguen tarde”, reciben ayudas de varios organismos oficiales y entidades de crédito.
La Asociación Provincial de Familiares de Alzheimer fue, además, una de las afortunadas que recibieron recientemente un sustancioso donativo, tras los beneficios del concierto de Chenoa y Bisbal, un dinero que ha servido “para contratar a un administrativo, que nos hacía mucha falta”, explica Yolanda.
Tras la puesta de largo de la nueva Junta Directiva, el balance es positivo. Aún quedan cosas por hacer pero las perspectivas son buenas. De momento, firmaron el pasado 3 de diciembre con la Junta de Comunidades de Castilla–La Mancha la cesión de dos locales, nueva sede que según Yolanda, esperan convertir “en un Centro de Día, que funcione de 9 de la mañana a 5 de la tarde, que incluya más talleres, que pueda dar más servicio a familiares y enfermos e, incluso, ofrezca un servicio de comedor”.
Todo un ejemplo de valor y constancia que demuestra que la unión hace la fuerza.

El Alzheimer afecta, generalmente, a personas mayores de 65 años.

¿Qué es el mal de Alzheimer?
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ocasiona la muerte progresiva de las neuronas, afectando a la memoria más reciente. De ahí, que el enfermo deje de ser autónomo y con el tiempo sea incapaz de realizar las labores más simples y cotidianas por sí solo.
Se pierde la memoria y con ella, la identidad propia y ajena, llegando a no reconocer ni a los familiares más próximos, sus cuidadores. Éstos se ven sometidos a un importante desgaste psicológico, lo que origina, en muchos casos, que en lugar de un paciente existan dos: el enfermo y el propio familiar, que almacena sentimientos de culpa, de responsabilidad extrema, de agotamiento o incluso, de estrés.
El Alzheimer afecta a las personas sin tener en cuenta raza, sexo o posición social y los estudios demuestran que no de forma homogénea. La complejidad del proceso explica que cada caso sea distinto y que cada paciente tenga su propio ritmo.
No se conocen las causas que originan este “Mal” incurable, por lo que su prevención es imposible y su tratamiento, difícil. Sus primeros síntomas se manifiestan en una primera fase con pérdida de memoria y cambios de humor. En otra fase, existen dificultades para comunicarse, desorientación en el tiempo y en el espacio, imposibilidad de reconocer a familiares y amigos y pérdida de identidad personal.
Padecer la enfermedad supone un gran cambio en la vida de la familia y el enfemo. Sus sentimientos son de inseguridad ante un futuro incierto, ante el cambio en su papel famliar y sus responsabilidades; de culpa (ya que lamentan ser una carga para la familia) y un profundo desconcierto ante los cambios que observan.

Teatro y musicoterapia con enfermos de Alzheimer
El Alzheimer es una enfermedad incurable. Pero, a pesar de la triste sinceridad que la rodea, existen métodos alternativos que ayudan, al menos, a retrasar su evolución –en tres fases– y conseguir, en la medida que se pueda, que el paciente se socialice y viva lleno de estímulos, activo. El teatro y la música son dos de las terapias que, empleadas en miles de pacientes, ya han dado sus primeros resultados. La Fundación La Caixa ha emitido algunos informes que atestiguan el éxito de este tipo de proyectos.
Do, re, mi, fa, sol...
Estados Unidos probó la musicoterapia en los años cincuenta, aunque no se aplicó en pacientes con demencia hasta los ochenta. Los estudios y experiencias demuestran que los resultados son buenos y que este tipo de terapia con música ayuda a mejorar las habilidades físicas, sociales y cognitivas así como problemas de conducta que caracterizan a la enfermedad de Alzheimer. En la Asociación Provincial de Guadalajara han presentado propuestas en este sentido aunque son realistas y afirman que no se puede hacer un programa como tal sino algo puntual. “Como con esta enfermedad se pierde la memoria inmediata, es decir, lo que hacen una hora antes y sin embargo, recuerdan muy bien lo que han hecho en su vida anteriormente, con la musicoterapia consigues aflorar recuerdos, ideas, sentimientos dormidos”, explica la psicóloga Yolanda Ropero. Es por eso una actividad positiva. “Ya que no pueden tener recuerdos actuales, por lo menos que tengan recuerdos anteriores”. La musicoterapia es capaz de conseguir que durante la hora que dure la sesión, “recuerden perfectamente momentos de su vida, que identifiquen personas, sin que los recuerdos sean vagos sino muy claros”, señala.
Se abre el telón
La dramaturgia es una fantástica terapia para ejercitar la memoria más reciente. Sus objetivos no distan demasiado de los programados con musicoterapia ya que, fundamentalmente, se trata de estimular al paciente a través de las técnicas teatrales y aumentar su capacidad de comunicación. Gracias a las sesiones de trabajo, se pretende aumentar la capacidad de escucha, de espera (deben aprender a acoger la respuesta del otro actor antes de que ellos respondan), que los enfermos se impliquen en la dinámica de grupo y aprendan a usar los recursos de expresión teatral. El trabajo es duro y laborioso antes de poder escenificar una representación completa ya que la terapia incluye un profundo estudio del historial del paciente, trabajo con familiares, talleres, visitas a domicilio y sesiones psicológicas. Las actividades artístico-culturales a desarrollar con pacientes de Alzheimer son, sin embargo, múltiples: visitar un museo o una exposición, asistir a una conferencia o un concierto, realizar un cine-forum, montar talleres de escritura (poemas, diario personal o cartas) y lectura, así como baile, circo, modelaje, fotografía, bricolaje o costura (ganchillo, punto de cruz...).



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